Pressemitteilung
35 Jahre Deutscher Kinderhospizverein e.V. – Forderungen an die Politik zum Tag der
Kinderhospizarbeit
Olpe – 1990 war in der Bundesrepublik Deutschland ein turbulentes Jahr. Das prägendste
Ereignis war sicherlich die deutsche Wiedervereinigung, aber auch der Gewinn der
Fußballweltmeisterschaft wird vielleicht noch in Erinnerung sein. Eine Bewegung, die vor
35 Jahren – noch – keine bundesweite Aufmerksamkeit auf sich zog, fand in der kleinen
Stadt Olpe im südlichen Sauerland ihren Ausgangspunkt: Der Deutsche Kinderhospizverein
(DKHV e.V.) wurde am 10. Februar 1990 von sechs Familien, deren Kinder
lebensverkürzend erkrankt waren, gegründet.
„In den 35 Jahren Kinder- und Jugendhospizarbeit haben wir viel erreicht, aber es gibt
gerade in der derzeitigen politischen Situation nach wie vor viel zu tun“, sagt Marcel
Globisch, Vorstand des DKHV e.V.. „Dazu möchten wir den Tag der Kinderhospizarbeit, der
jährlich am 10. Februar stattfindet, nutzen und Themen der Kinder- und
Jugendhospizarbeit in der gesellschaftlichen Wahrnehmung verankern,“ ergänzt Petra
Kiwitt, ebenfalls Vorstand des DKHV e.V.. „Wir wünschen uns sehr, dass viele Menschen
dem Aufruf folgen und ihre Solidarität mit den Familien, deren Kinder lebensverkürzend
erkrankt bzw. gestorben sind, bekunden.“
Nach aktueller Studienlage leben in Deutschland rund 100.000 junge Menschen mit
lebensverkürzenden Erkrankungen: „Die jungen Menschen haben häufig einen hohen
Pflege– bzw. Assistenzbedarf, um ihr alltägliches Leben bewältigen zu können“, so Marcel
Globisch. Dazu bedarf es ausreichend qualifizierter Fachkräfte: Gute und verlässliche
Pflege ist notwendig, um alltägliche Dinge, wie den Schulbesuch, sich mit Freunden zu
treffen oder ein Konzert zu besuchen, realisieren zu können. Fallen Fachkräfte aus, ist
Teilhabe am Leben nur dann möglich, wenn Eltern die Pflege oder Assistenz übernehmen.
Familien, deren Kinder lebensverkürzend erkrankt sind, sehen sich oft als Bittsteller. Sie
müssen dafür kämpfen, dass ihr Kind an einer Klassenfahrt teilnehmen kann, sie streiten
sich mit Kostenträgern über dringend benötigte Hilfsmittel oder andere Leistungen, die
ihnen zustehen. „Das ist nicht hinnehmbar“, unterstreicht Marcel Globisch. „Wir fordern
zum einen die Sicherstellung der Teilhabemöglichkeiten für die jungen Menschen mit
lebensverkürzender Erkrankung und zum anderen eine bessere Anerkennung der
pflegenden Angehörigen, die Unglaubliches leisten.“
Die besonders gravierenden Unterstützungsbedarfe und Inklusionshürden sind sowohl in der
vom BMAS beauftragten Studie vom November 2022, die sich mit den Eltern von Kindern
mit Beeinträchtigung beschäftigt, als auch in einer im Jahre 2023 von der Humboldt
Universität in Berlin durchgeführten Studie von Prof. Dr. Sven Jennessen belegt.
Der DKHV e.V. wird, wie bereits 2021, den demokratischen Parteien anlässlich der
Bundestagswahl erneut einen Forderungskatalog mit konkreten Maßnahmen vorlegen. „Als
bundesweit anerkannte Fachorganisation möchten wir die Chance nutzen, unsere
Erwartungen zu erläutern, damit die dringend notwendigen Verbesserungen zum Wohle der
Familien in den Koalitionsvertrag einfließen“, so Marcel Globisch abschließend.
Im Jahr 1990 bot der Deutsche Kinderhospizverein erstmalig in Deutschland ein Forum,
in dem sich Betroffene in ähnlicher Lebenslage austauschen und stärken konnten. Es
entstand eine bis heute bestehende Bewegung, aus der in Kooperation mit der GFO
(Gesellschaft der Franziskanerinnen zu Olpe) das erste stationäre Kinderhospiz
Deutschlands entstand, das 1998 in Olpe eröffnet wurde (Kinderhospiz Balthasar,
heute in Trägerschaft der GFO). Weitere Meilensteine in der Geschichte des Vereins waren
die Eröffnung des ersten ambulanten Kinderhospizdienstes im Kreis Unna 2004, die
Gründung der Deutschen Kinderhospizakademie sowie das erste Kinderhospizforum 2005,
die bis heute größte europäische Fachtagung der Kinder- und Jugendhospizarbeit.
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Deutscher Kinderhospizverein e.V.
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Zum Verein:
Der Deutsche Kinderhospizverein (DKHV e.V.) wurde 1990 von betroffenen Familien
gegründet. Der Verein ist Wegbereiter der Kinderhospizarbeit in Deutschland. Mit
ambulanten Kinder- und Jugendhospizdiensten bundesweit an mehr als 30 Standorten
begleitet und unterstützt er Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit einer
lebensverkürzenden Erkrankung und deren Familien. Mit über 170 hauptamtlichen und
mehr als 1.400 ehrenamtlichen Mitarbeitenden unterhält der DKHV e.V. seine zentrale
Geschäftsstelle im Haus der Kinderhospizarbeit in Olpe. Unter seinem Dach bietet die
Deutsche Kinderhospizakademie jährlich mehr als 30 Seminar-, Begegnungs- und
Bildungsangebote für betroffene Familien, ehrenamtliche Begleiter und Interessierte an.
Der Verein ist eine bundesweite Fachorganisation und vertritt als solche die Interessen von
mehr als zwei Dritteln aller ambulanten und stationären Kinder- und Jugendhospizangebote
in Deutschland mit dem Ziel, die Kinder- und Jugendhospizarbeit und deren Strukturen zu
stärken. Darüber hinaus thematisiert der DKHV e.V. die Lebenssituation, das Sterben und
den Tod von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer lebensverkürzenden
Erkrankung in der Öffentlichkeit.
Pressekontakt:
Deutscher Kinderhospizverein e.V.
Miriam Hubmayer
In der Trift 13
57462 Olpe
Tel.: 0 27 61 / 94 12 9-31
Mobil: 0170 / 20 46 308
miriam.hubmayer@deutscher-kinderhospizverein.de
www.dkhv.de
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